विश्व ब्रेन ट्यूमर दिवस
भारत में ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह: मरीजों और परिवारों के लिए जीवन रेखा
द्वारा लिखित:
अनुष्का पिंटो
मदद की ज़रूरत है चिकित्सा आपातकाल के लिए धन जुटाना?
हर साल 8 जून को, दुनिया भर के लोग विश्व ब्रेन ट्यूमर दिवस मनाने के लिए एकजुट होते हैं, यह दिन ब्रेन ट्यूमर के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इस चुनौतीपूर्ण बीमारी से प्रभावित लोगों की सहायता करने के लिए समर्पित है। जैसे-जैसे हम इस महत्वपूर्ण दिन के करीब पहुँच रहे हैं, यह समझना ज़रूरी है कि ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह, ब्रेन ट्यूमर के निदान की प्रक्रिया से गुज़र रहे मरीज़ों, देखभाल करने वालों और परिवारों को आराम, मार्गदर्शन और एकजुटता प्रदान करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं।
ब्रेन ट्यूमर क्या है?
ब्रेन ट्यूमर मस्तिष्क या उसके आस-पास के ऊतकों में कोशिकाओं की असामान्य वृद्धि है। ये वृद्धियाँ सौम्य (कैंसरयुक्त नहीं) या घातक (कैंसरयुक्त) हो सकती हैं। ये सीधे मस्तिष्क में शुरू हो सकती हैं या शरीर के अन्य भागों से वहाँ फैल सकती हैं।
बाइक दुर्घटना के बाद आपको ये काम कभी नहीं करने चाहिए
ब्रेन ट्यूमर सहायता का उद्देश्य ब्रेन ट्यूमर से प्रभावित लोगों की मदद करना है। इसमें मरीज़, जीवित बचे लोग, देखभाल करने वाले और परिवार शामिल हैं। विभिन्न प्रकार की सहायता उपलब्ध है, जैसे भावनात्मक समर्थनव्यावहारिक मदद, जानकारी साझा करना और एक समुदाय का निर्माण करना। ब्रेन ट्यूमर के रोगियों के लिए सहायता समूह इस पूरी व्यवस्था का एक बड़ा हिस्सा हैं। ये लोगों को एक-दूसरे से जुड़ने, अनुभव साझा करने और एक-दूसरे में ताकत तलाशने का मौका देते हैं।
कवर करने में सहायता चाहिए दुर्घटना उपचार लागत?
कोई व्यक्ति ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह में क्यों शामिल होगा?
यहां कुछ अच्छे कारण दिए गए हैं कि क्यों कोई व्यक्ति ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह में शामिल होना चाहेगा:
भावनात्मक समर्थन
ब्रेन ट्यूमर का पता चलना बेहद निराशाजनक और डरावना हो सकता है। सहायता समूह आपको सब कुछ कहने, अपनी भावनाएँ व्यक्त करने और यह महसूस करने का एक सुरक्षित माध्यम देते हैं कि आप अकेले नहीं हैं।
साझा अनुभव
सहायता समूह में, आप कहानियां साझा कर सकते हैं, सामना करने की रणनीतियां साझा कर सकते हैं, तथा ब्रेन ट्यूमर से प्रभावित अन्य लोगों को व्यावहारिक सलाह दे सकते हैं।
सूचना और संसाधन
सहायता समूह उपचारों, दुष्प्रभावों और नवीनतम चिकित्सा अनुसंधानों के बारे में जानकारी का खजाना हैं। आप दूसरों के अनुभवों से सीख सकते हैं और ऐसी जानकारी प्राप्त कर सकते हैं जो आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के पास शायद न हो।
व्यावहारिक सुझाव
ब्रेन ट्यूमर से निपटना काफ़ी जटिल हो सकता है, क्योंकि इसमें बहुत सारी चिकित्सीय और लॉजिस्टिक्स संबंधी चीज़ें शामिल होती हैं। सहायता समूह आपको लक्षणों को प्रबंधित करने, स्वास्थ्य सेवा प्रणाली से जुड़ने और वित्तीय या कानूनी सहायता प्राप्त करने के बारे में व्यावहारिक सुझाव दे सकते हैं।
सशक्तिकरण और आशा
सहायता समूह आपको आशा और शक्ति का एहसास दिलाते हैं। वे आपको याद दिलाते हैं कि आपके पास अपने इलाज और स्वास्थ्य लाभ की ज़िम्मेदारी संभालने के लिए ज़रूरी चीज़ें मौजूद हैं।
देखभाल करने वालों के लिए सहायता
ब्रेन ट्यूमर के रोगियों की देखभाल करने वालों के सामने अपनी अनूठी चुनौतियां होती हैं, और सहायता समूह उन्हें जुड़ने, सहायता प्राप्त करने और स्व-देखभाल की रणनीतियों को सीखने का स्थान प्रदान करते हैं।
दुर्घटना उपचार लागत को कवर करने में सहायता चाहिए?
ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह
1. ब्रेन ट्यूमर फाउंडेशन ऑफ इंडिया
के बारे में
गतिविधियाँ
कब
संपर्क
के बारे में
ब्रेन ट्यूमर फ़ाउंडेशन ऑफ़ इंडिया ब्रेन ट्यूमर से प्रभावित व्यक्तियों को व्यापक सहायता प्रदान करने के लिए समर्पित है। मासिक बैठकों और विविध गतिविधियों के माध्यम से, फ़ाउंडेशन का उद्देश्य रोगियों और उनके परिवारों की बहुमुखी आवश्यकताओं को पूरा करना, उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए मार्गदर्शन, परामर्श और मनोरंजक गतिविधियाँ प्रदान करना है।
गतिविधियाँ
- परामर्श सत्र: संस्थान के पेशेवर मनोवैज्ञानिक मरीजों को परामर्श सेवाएं प्रदान करते हैं, जिससे उन्हें उनकी स्थिति की भावनात्मक चुनौतियों से निपटने में मदद मिलती है।
- आहार संबंधी मार्गदर्शनआहार विशेषज्ञ विशेष रूप से मस्तिष्क ट्यूमर के रोगियों के लिए उचित पोषण और आहार पर बहुमूल्य जानकारी प्रदान करते हैं।
- व्यावसायिक चिकित्सा: व्यावसायिक चिकित्सक दैनिक गतिविधियों में स्वतंत्रता बनाए रखने और नियमित व्यायाम के महत्व पर चर्चा करते हैं।
- विकिरण जानकारी: विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट विकिरण चिकित्सा और इसके संभावित दुष्प्रभावों के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी साझा करते हैं, जिससे रोगियों को उनके उपचार के बारे में सूचित निर्णय लेने में मदद मिलती है।
- सामाजिक समर्थन: सामाजिक कार्यकर्ता आर्थिक रूप से जरूरतमंद और वंचित मरीजों को आवश्यक मार्गदर्शन और सहायता प्रदान करके सहायता करते हैं।
विशेष घटनाएं: ब्रेन ट्यूमर फ़ाउंडेशन अन्य संगठनों के सहयोग से, ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित बच्चों के लिए विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए जादू शो, लंच, पिकनिक, कार्यक्रम और प्रतियोगिताएँ जैसे विभिन्न कार्यक्रम आयोजित करता है। ये गतिविधियाँ युवा रोगियों और उनके परिवारों को एक बेहद ज़रूरी ब्रेक और आनंद प्रदान करती हैं।
कब
फाउंडेशन हर महीने के पहले मंगलवार को अपनी बैठकें आयोजित करता है, जहां वे विशेषज्ञ पेशेवरों के साथ महत्वपूर्ण मुद्दों और विषयों पर चर्चा करते हैं।
संपर्क
पता: 1129, 11वीं मंजिल, होमी भाभा ब्लॉक, टाटा मेमोरियल सेंटर, डॉ. अर्नेस्ट बोर्गेस रोड, परेल, मुंबई – 400 012.
टेलीफ़ोन: +91-22-2417 7000
ईमेल: btf@braintumorfoundation.in
वेबसाइट: https://braintumorfoundation.in/BTF_support_network_meeting.html
2. बीटीएसजी जागरूकता फाउंडेशन
के बारे में
गतिविधियाँ
कब
संपर्क
के बारे में
ब्रेन ट्यूमर सपोर्ट ग्रुप (बीटीएसजी) अवेयरनेस फाउंडेशन, ब्रेन ट्यूमर से प्रभावित व्यक्तियों और उनके देखभाल करने वालों की सहायता के लिए समर्पित है। ब्रेन ट्यूमर के मरीजों के जीवन पर पड़ने वाले महत्वपूर्ण प्रभाव को समझते हुए, बीटीएसजी न केवल उपचार पर बल्कि विभिन्न मनोसामाजिक मुद्दों के समाधान पर भी ध्यान केंद्रित करता है। 120 से ज़्यादा प्रकार के ब्रेन ट्यूमर के साथ, बीटीएसजी का उद्देश्य मरीजों को उनके निदान और उपचार की यात्रा में मदद करना, विशेषज्ञों से जुड़ना, अपनी भावनाओं को व्यक्त करना और नए उपचारों और नैदानिक परीक्षणों के बारे में जानकारी प्राप्त करना है।
उद्देश्य
- जागरूकतामस्तिष्क कैंसर के बारे में सामुदायिक जागरूकता बढ़ाएँ।
- निदान में सहायता: विशेष परीक्षण और निदान में सहायता प्रदान करना।
- उपचार सहायता: संपूर्ण उपचार प्रक्रिया के दौरान सहायता प्रदान करें।
- देखभालकर्ता सहायतादेखभाल करने वालों के लिए राहत देखभाल और सहायता प्रदान करना।
- पुनर्वास और उत्तरजीविताउपचार के बाद पुनर्वास और उत्तरजीविता में सहायता करना।
गतिविधियाँ
- ज्ञान साझा करनाभारत और विदेशों में नैदानिक परीक्षणों और उत्कृष्टता केंद्रों के लिए सिफारिशों सहित मस्तिष्क ट्यूमर के बारे में जानकारी के साथ रोगियों को सशक्त बनाना।
- वित्तीय सहायता: निदान और आणविक परीक्षण की लागत में सहायता करना।
- सैन्य सहायता: डॉक्टरों को ढूंढने, अस्पतालों तक पहुंचने, स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को संचालित करने, दूसरी राय प्राप्त करने और ऑपरेशन के बाद की देखभाल और चिकित्सा (कीमोथेरेपी, विकिरण, सर्जरी) का प्रबंधन करने में सहायता।
- जीवन सलाहस्कूल, कॉलेज या काम पर लौटने के बारे में मार्गदर्शन प्रदान करें, साथ ही विवाह और माता-पिता बनने के बारे में भी सलाह दें।
- हार्मोन समर्थन: पिट्यूटरी और अन्य मस्तिष्क ट्यूमर से पीड़ित किशोरों और युवा वयस्कों को वृद्धि हार्मोन सहायता प्रदान करें।
- सामुदायिक सहभागितारोड शो, फ्लैश मॉब, मैराथन और धन उगाहने वाले कार्यक्रम आयोजित करें। सामाजिक उद्यमिता को बढ़ावा देने के लिए मशहूर हस्तियों और कॉर्पोरेट्स के साथ जुड़ें।
- वकालत: मस्तिष्क की सुरक्षा सुनिश्चित करने के लिए शिक्षकों, नियोक्ताओं, बीमा कंपनियों, सरकार और सामाजिक समूहों के साथ काम करें कैंसर रोगी भेदभाव रहित व्यवहार प्राप्त करें।
- सहयोगरिकॉर्ड रखने और मस्तिष्क कैंसर रजिस्ट्री के लिए स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के साथ साझेदारी करें। अनुसंधान की गुणवत्ता बढ़ाने के लिए अन्य राष्ट्रीय समूहों के साथ सहयोग करें।
- धन उगाहनेसभी उद्देश्यों को पूरा करने के लिए धन जुटाना तथा नई आवश्यकताओं के अनुरूप ढलना।
कब
बीटीएसजी अवेयरनेस फाउंडेशन मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए मासिक सहायता समूह बैठकें आयोजित करता है। ये सत्र निःशुल्क हैं और सभी मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए खुले हैं। इसमें शामिल होने के लिए, उन्हें ईमेल करें या उनके संपर्क नंबर पर कॉल करें। कृपया अपने नवीनतम मेडिकल रिकॉर्ड, बीमारी की प्रकृति और बायोप्सी रिपोर्ट साझा करें।
संपर्क
अधिक जानकारी के लिए या सहायता समूह की बैठकों में शामिल होने के लिए कृपया संपर्क करें:
पता: साउथ सिटी एन्क्लेव, वी-2, रघुनाथ नगर, रोहित नगर, बावड़िया कलां, गुलमोहर कॉलोनी, भोपाल - 462 039।
ईमेल: btsgfoundation@gmail.com
फ़ोन: 7880083005
वेबसाइट: https://btsgfoundation.in/
3. कनेक्ट - ग्लेनीगल्स हॉस्पिटल्स
के बारे में
गतिविधियाँ
कब
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के बारे में
ग्लेनीगल्स हेल्थसिटी 'कनेक्ट' नामक एक ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह का संचालन करता है। यह मंच ब्रेन ट्यूमर के रोगियों के अनुभव, विचार साझा करने और भावनात्मक समर्थन प्रदान करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। इसके अतिरिक्त, 'कनेक्ट' का उद्देश्य सामान्य चिकित्सकों और देखभाल करने वालों के बीच ब्रेन ट्यूमर के लिए उपलब्ध प्रबंधन प्रोटोकॉल के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।
गतिविधियाँ
- ब्रेन ट्यूमर के रोगियों के बीच अनुभव और विचार साझा करना
- भावनात्मक और नैतिक समर्थन प्रदान करना
- ब्रेन ट्यूमर प्रबंधन के बारे में जागरूकता फैलाना
- मरीजों और उनके परिवारों की सहायता के लिए परामर्शदाताओं, सामाजिक कार्यकर्ताओं और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को शामिल करना
- नव निदान किए गए रोगियों और उपचार प्राप्त कर चुके रोगियों के बीच बातचीत को सुविधाजनक बनाना
कब
बैठकें 3 महीने के अंतराल पर आयोजित की जाती हैं और सभी के लिए इसमें भाग लेना निःशुल्क होता है।
संपर्क
अधिक जानकारी के लिए या किसी प्रियजन को न्यूरो ट्यूमर सहायता समूह में नामांकित करने के लिए, संपर्क करें: +91 98406 07494
दुर्घटना उपचार लागत को कवर करने में सहायता चाहिए?
4. ग्लियोब्लास्टोमा सपोर्ट इंडिया (ऑनलाइन)
के बारे में
गतिविधियाँ
कब
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के बारे में
ग्लियोब्लास्टोमा कैंसर के सबसे आक्रामक और चुनौतीपूर्ण रूपों में से एक है, जो रोगियों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता को गंभीर रूप से प्रभावित करता है। ग्लियोब्लास्टोमा सपोर्ट इंडिया भारत में ग्लियोब्लास्टोमा से प्रभावित लोगों के लिए समर्पित एक फेसबुक समूह है, जो सहायता और समझ का एक समुदाय प्रदान करता है। एक न्यूरो-ऑन्कोसर्जन द्वारा प्रबंधित, यह समूह अनुभव साझा करने और आपसी प्रोत्साहन के लिए एक मंच प्रदान करता है। हालाँकि, यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि समूह के भीतर दिए गए कोई भी कथन पेशेवर चिकित्सा सलाह नहीं हैं और उनका उपयोग चिकित्सा-कानूनी उद्देश्यों के लिए नहीं किया जाना चाहिए।
गतिविधियाँ
समूह के सदस्य व्यक्तिगत कहानियाँ साझा करते हैं, भावनात्मक सहारा देते हैं और इससे निपटने की रणनीतियों पर चर्चा करते हैं। समूह नवीनतम शोध, उपचार विकल्पों और उपयोगी संसाधनों पर भी अपडेट प्रदान करता है। कभी-कभी, सदस्यों को जोड़ने और ग्लियोब्लास्टोमा की देखभाल और प्रबंधन पर विशेषज्ञ जानकारी प्रदान करने के लिए आभासी बैठकें और वेबिनार आयोजित किए जाते हैं।
कब
यह समूह साल भर सक्रिय रहता है और निरंतर चर्चाओं और संवादों का आयोजन करता है। समूह के भीतर वर्चुअल मीटिंग और वेबिनार आयोजित किए जाते हैं, जिससे लाइव जुड़ाव और समर्थन के अवसर मिलते हैं।
संपर्क
अधिक जानकारी के लिए आप फेसबुक ग्रुप के माध्यम से सीधे ग्रुप एडमिनिस्ट्रेटर को संदेश भेज सकते हैं।
ग्लियोब्लास्टोमा सपोर्ट इंडिया समूह में शामिल होने के लिए, उनके फेसबुक पेज पर जाएं ग्लियोब्लास्टोमा सपोर्ट इंडिया.
5. ब्रेन ट्यूमर चैरिटी (ऑनलाइन, यूके)
के बारे में
गतिविधियाँ
फेसबुक सहायता समूह
इंस्टाग्राम सहायता समूह
संपर्क
के बारे में
ब्रेन ट्यूमर चैरिटी, यूके में स्थित होने के बावजूद, भारत सहित दुनिया भर के लोगों को अमूल्य सहायता प्रदान करती है। उनके ऑनलाइन ब्रेन ट्यूमर सहायता समूह, ब्रेन ट्यूमर से प्रभावित लोगों के लिए एक सुरक्षित और स्वागत योग्य स्थान प्रदान करते हैं। चाहे आप ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित हों या किसी ऐसे व्यक्ति की सहायता कर रहे हों जो इससे पीड़ित है, आपको ऐसे लोगों का एक दयालु समुदाय मिलेगा जो आपकी यात्रा को समझते हैं।
गतिविधियाँ
इन ऑनलाइन सहायता समूहों में सदस्य निम्न कार्य कर सकते हैं:
- ऐसे अन्य लोगों से जुड़ें जिनके अनुभव समान हों
- प्रश्न पूछें और साथियों से सहायता प्राप्त करें
- व्यक्तिगत अनुभव और कहानियाँ साझा करें
- दिन या रात किसी भी समय समूह तक पहुँचें
- विभिन्न उपचार विकल्पों का अन्वेषण और चर्चा करें
- सदस्यों के विविध समूह से अंतर्दृष्टि और सलाह प्राप्त करें
फेसबुक सहायता समूह
- सामान्य मस्तिष्क ट्यूमर सहायता समूह: मस्तिष्क ट्यूमर के निदान से प्रभावित किसी भी व्यक्ति के लिए एक सहायक समुदाय।
- ब्रेन ट्यूमर निदान समूह के साथ जीवन जीना: किसी भी प्रकार के ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित व्यक्तियों के लिए एक समर्पित स्थान।
- देखभालकर्ता सहायता समूह: उन लोगों के लिए जो ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित या इससे उबर रहे किसी व्यक्ति की देखभाल करते हैं।
- माता-पिता सहायता समूह: यह समूह 18 वर्ष से कम आयु के उन बच्चों के माता-पिता के लिए है जो ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित हैं या उससे उबर रहे हैं।
- युवा वयस्क सहायता समूह: 16-30 वर्ष की आयु के उन व्यक्तियों के लिए जो ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित हैं या जिनका निदान हो चुका है।
- युवा वयस्क देखभालकर्ता समूह: 16-30 वर्ष की आयु के युवा वयस्कों के लिए जो मस्तिष्क ट्यूमर से पीड़ित किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हैं।
- मेनिंगियोमा सामुदायिक समूह: मेनिन्जियोमा से प्रभावित लोगों के लिए एक समर्पित समूह, जो विशिष्ट सहायता और जानकारी प्रदान करता है।
इंस्टाग्राम सहायता समूह
- किशोर मस्तिष्क ट्यूमर सहायता समूह: 13-17 वर्ष की आयु के किशोरों के लिए जो ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित हैं या उससे उबर रहे हैं।
- किशोर भाई-बहन सहायता समूह: 13-17 वर्ष की आयु के किशोरों के लिए, जिनके भाई-बहन ब्रेन ट्यूमर से पीड़ित हैं या उससे उबर रहे हैं।
संपर्क
अधिक जानकारी के लिए या सहायता समूह में शामिल होने के लिए आप संपर्क कर सकते हैं:
दुर्घटना उपचार लागत को कवर करने में सहायता चाहिए?
ब्रेन ट्यूमर सहायता समूहों के लाभ
दूसरों से भावनात्मक समर्थन मिलने से रोगियों को अपनी बीमारी से निपटने में मदद मिलती है:
सहायता समूह बेहतर उपचार सहिष्णुता और अनुपालन से जुड़े हैं
अकेले ब्रेन ट्यूमर के निदान का सामना करने के दबाव को कम करता है
ठीक हो चुके, मौजूदा और नए निदान वाले रोगियों के बीच बातचीत के लिए एक मंच प्रदान करता है
सार्थक सहायता प्रदान करता है और शंकाओं एवं आशंकाओं का समाधान करता है
रोगी सहायता को मजबूत करने के लिए परामर्शदाता, सामाजिक कार्यकर्ता और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर शामिल हैं
ब्रेन ट्यूमर एक गंभीर वैश्विक स्वास्थ्य चिंता का विषय है, जो सभी उम्र और पृष्ठभूमि के लोगों को प्रभावित करता है। इनका शारीरिक और संज्ञानात्मक कार्य, जीवन की गुणवत्ता और समग्र स्वास्थ्य पर गहरा प्रभाव पड़ सकता है। चिकित्सा विज्ञान में प्रगति के बावजूद, ब्रेन ट्यूमर कैंसर के सबसे चुनौतीपूर्ण रूपों में से एक है, जिसके उपचार के विकल्प सीमित हैं और अक्सर इसके परिणाम विनाशकारी होते हैं।
ऊपर उल्लिखित सहायता समूहों में भाग लेकर, मस्तिष्क ट्यूमर से प्रभावित व्यक्ति समझ और शक्ति का एक समुदाय पा सकते हैं, जो उनकी पूरी यात्रा के दौरान समर्थन का एक महत्वपूर्ण स्रोत प्रदान करता है।
ज़रूरत के समय, मदद ही सब कुछ होती है, और मिलाप के साथ, आपको कहीं और देखने की ज़रूरत नहीं है। मिलाप आपको किसी भी मेडिकल इमरजेंसी के लिए चंद मिनटों में फंडरेज़र बनाने में मदद करता है, और आप इलाज के खर्च के लिए आसानी से पैसे जुटा सकते हैं।
क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं जिसे धन-संग्रह से लाभ हो सकता है? बस उन्हें हमारे पास भेजिए और हमें आपकी मदद करने में खुशी होगी।
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